Ο Αυτισμός είναι μια διαταραχή της ανάπτυξης που χαρακτηρίζεται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς ταυτόχρονα τομείς, γι αυτό και ορίζεται ως Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή(ΔΑΔ). Πρόκειται για μια διαταραχή οργανικής (νευροβιολογικής, πιο συγκεκριμένα) αιτιολογίας, η οποία επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος προσλαμβάνει και επεξεργάζεται τις πληροφορίες του περιβάλλοντος. Είναι παρούσα από τη στιγμή της γέννησης και ακολουθεί το άτομο σε όλη του τη ζωή, ενώ μπορεί να συνυπάρχει και με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση, δυσκολίες στη μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση, κα. Συνήθως μιλάμε για "διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού" καθώς, όπως συμβαίνει με πολλές διαταραχές, οι περιπτώσεις καλύπτουν ένα φάσμα από πολύ ελαφριές έως πολύ βαριές, με συνακόλουθη σοβαρότητα των συμπτωμάτων.

Μολονότι τα συμπτώματα ενδέχεται να αλλάζουν μορφή ή ένταση καθώς το άτομο μεγαλώνει, οι βασικές δυσκολίες του παραμένουν. Οι δυσκολίες αυτές εντοπίζονται κυρίως σε επίπεδο κοινωνικής αλληλεπίδρασης-διαπροσωπικές σχέσεις, επικοινωνίας και συμπεριφοράς. Τα άτομα με αυτισμό διακρίνονται από έλλειψη κοινωνικής ή συναισθηματικής αμοιβαιότητας και έκπτωση στις μη λεκτικές μορφές συμπεριφοράς όπως η βλεμματική επαφή, οι εκφράσεις του προσώπου, οι χειρονομίες και η στάση του σώματος. Δυσκολεύονται στην ανάπτυξη σχέσεων με συνομήλικους αντίστοιχων του αναπτυξιακού τους σταδίου, στη διαχείριση και έκφραση συναισθημάτων και στο να μοιραστούν σκέψεις και ενδιαφέροντα με άλλους. Ποιοτικές εκπτώσεις στην επικοινωνία όπως καθυστέρηση ή απουσία του προφορικού λόγου, έντονη δυσκολία στο να ξεκινήσουν ή να διατηρήσουν το διάλογο, στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας, έλλειψη φαντασίας, αυθόρμητου και συμβολικού παιχνιδιού, ανάλογου της ηλικίας, είναι επίσης γνωρίσματα της διαταραχής. Όσον αφορά στη συμπεριφορά, παρατηρούνται περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες και στερεοτυπικές συμπεριφορές, υπερβολική ενασχόληση (σε ένταση και εστίαση) με πολύ περιορισμένα ενδιαφέροντα ή με μέρη αντικειμένων, προσκόλληση σε συγκεκριμένες, μη λειτουργικές ρουτίνες ή τελετουργίες και στερεότυποι και επαναλαμβανόμενοι κινητικοί μαννερισμοί (πχ. συστροφή των χεριών, των δακτύλων, ή περίπλοκες κινήσεις όλου του σώματος, στροβιλισμός).

Ο Αυτισμός συχνά συνοδεύεται κι από χαρακτηριστικά όπως νοητική ανεπάρκεια διαφόρου βαθμού, υπερκινητικότητα, παρορμητικότητα, αυτοτραυματική συμπεριφορά (χτύπημα του κεφαλιού, δάγκωμα των χεριών ή των δακτύλων κα), παράξενες αντιδράσεις ή υπερευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα (πχ. φως, θόρυβο, άγγιγμα), προβλήματα στη διατροφή ή στον ύπνο, ακατάλληλες συναισθηματικές αντιδράσεις (απρόσφορο γέλιο, κλάμα), έλλειψη φόβου για καταστάσεις πραγματικού κινδύνου ή αντίθετα έντονη φοβία σε ακίνδυνες καταστάσεις ή αντικείμενα.

Τυπικά, η διάγνωση γίνεται τον δεύτερο με τρίτο χρόνο της ζωής του παιδιού, ωστόσο, ήδη από τον πρώτο χρόνο υπάρχουν ενδείξεις ότι η ανάπτυξη του βρέφους παρεκκλίνει από το φυσιολογικό. Συμπεριφορές όπως: φτωχός θηλασμός τις πρώτες εβδομάδες, ασυνήθιστα καλή και ήρεμη συμπεριφορά ή συνεχές κλάμα, αδιαφορία ή έντονη δυσφορία στο χάιδεμα, αδιαφορία στη μητέρα ή όποιον το φροντίζει, προσκόλληση σε ένα μόνο άτομο σε ασυνήθιστο βαθμό, δεν απλώνει τα χέρια να το πάρουν αγκαλιά και όταν είναι στην αγκαλιά δίνει την αίσθηση «άδειου σακιού», έλλειψη αμοιβαιότητας στη μίμηση, την έκφραση ή τις κινήσεις του προσώπου που έχει τη φροντίδα του, δεν δείχνει ή δείχνει περιορισμένα, δεν τραβά την προσοχή του ατόμου σε αντικείμενα που το ενδιαφέρουν, δε χαιρετά αυθόρμητα, δεν κάνει «γεια» σε γνωστά άτομα, υπερβολική ενασχόληση και ενθουσιασμός με ορισμένα αντικείμενα και αδιαφορία σε πράγματα που κινούν το ενδιαφέρον άλλων βρεφών, καθώς και ένα γενικότερο αίσθημα που έχουν οι γονείς ή άλλα πρόσωπα του περιβάλλοντος ότι το βρέφος συμπεριφέρεται παράξενα, μολονότι δεν οδηγούν απαραίτητα στη διάγνωση διαταραχής του αυτιστικού φάσματος, μπορεί να προβληματίσουν τους γονείς.

Όπως προαναφέρθηκε, ο αυτισμός είναι μια ισόβια διαταραχή για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Υπάρχουν ωστόσο μέθοδοι και δομημένα προγράμματα που βοηθούν στη μείωση των συμπτωμάτων και την καλύτερη προσαρμογή του παιδιού μέσω της εκμάθησης βασικών δεξιοτήτων (αυτοεξυπηρέτησης, κοινωνικών και επικοινωνιακών, διαχείρισης συναισθημάτων). Τα προγράμματα αυτά εφαρμόζονται από εξειδικευμένους επιστήμονες (ειδικούς παιδαγωγούς, ψυχολόγους, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές), σε συνεργασία με τους γονείς. Οι γονείς εκπαιδεύονται και οι ίδιοι στις βασικές αρχές και την εφαρμογή των προγραμμάτων αυτών, ώστε να είναι σε θέση να τα εντάξουν στην καθημερινότητα της οικογένειας.

Βασιζόμενοι στα δεδομένα που υπάρχουν για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό, οι γονείς μπορούν να εφαρμόσουν ορισμένες τεχνικές, δομώντας το περιβάλλον και προσαρμόζοντας τη συμπεριφορά και τις αντιδράσεις τους, βοηθώντας το παιδί να ανταποκριθεί καλύτερα στις απαιτήσεις της καθημερινότητας. Ένα οργανωμένο και προβλέψιμο περιβάλλον όπου το παιδί θα αισθάνεται ασφάλεια, χωρίς περιττά ερεθίσματα που ενδέχεται να το αναστατώνουν ή να το αποσυντονίζουν, καθώς και η ύπαρξη καθημερινών ρουτίνων οι οποίες μετριάζουν το άγχος του παιδιού, βοηθώντας το να δομήσει την καθημερινότητά του και ξέροντας τι να περιμένει, κάνουν τον κόσμο να μοιάζει λιγότερο χαοτικός. Ένα ημερήσιο πρόγραμμα αναρτημένο σε εμφανές, σταθερό σημείο με τις δραστηριότητες οπτικοποιημένες ( με τη μορφή εικόνων ή συμβόλων που αναγνωρίζει το παιδί), αλλά και η ύπαρξη σταθερών σημείων-χώρων στο σπίτι ή στο δωμάτιο του για την κάθε δραστηριότητα, είναι ουσιαστικής σημασίας. Η αβεβαιότητα και οι αλλαγές προκαλούν αναστάτωση και εκνευρισμό τα οποία το παιδί δυσκολεύεται να διαχειριστεί με αποτέλεσμα να οδηγούν σε παλινδρομήσεις, ξεσπάσματα θυμού, επιθετική ή αυτοτραυματική συμπεριφορά, ή απόσυρση.

Όσον αφορά στην επικοινωνία , η χρήση απλών προτάσεων, λέξεων-κλειδιών, κατάλληλων χειρονομιών και έντονων εκφράσεων του προσώπου βοηθούν το παιδί να κατανοήσει το μήνυμα και τα συναισθήματα που το συνοδεύουν. Αντίθετα, οι μακροσκελείς, αόριστες ή μεταφορικές εκφράσεις προκαλούν σύγχυση και δυσχεραίνουν την επικοινωνία. Δώστε του χρόνο να επεξεργαστεί τα λόγια σας και να αντιδράσει, χρησιμοποιείστε συχνά την επιβράβευση για κάθε σωστή αντίδραση και προσπάθεια και δώστε του επιλογές στη διάρκεια της ημέρας όσον αφορά για παράδειγμα στις δραστηριότητες ή το φαγητό.

Τα ενδιαφέροντα και τα πράγματα που το ευχαριστούν είναι άριστοι ενισχυτές. Εντοπίστε τα και αξιοποιήστε τα καταλλήλως ως κίνητρα για αλληλεπίδραση αλλά και τροποποίηση ανεπιθύμητων συμπεριφορών. Όταν αυτές παρουσιάζονται, παρατηρείστε και καταγράψτε τι προηγήθηκε και τι ακολούθησε τη συμπεριφορά αυτή. Γνωρίζοντας τι προκάλεσε τη συγκεκριμένη αντίδραση, μπορείτε να προλάβετε καταστάσεις και να τις διαχειριστείτε καλύτερα. Αντιδράστε με ηρεμία και ψυχραιμία, αγνοώντας ενίοτε ορισμένες δυσλειτουργικές συμπεριφορές. Η αδιαφορία λειτουργεί ως αντικίνητρο με αποτέλεσμα το παιδί να τις εγκαταλείπει σταδιακά. Προσαρμόστε τις απαιτήσεις σας στις δυνατότητες του, θέστε μικρούς και σαφείς στόχους και αποφύγετε να το φορτώνετε ταυτόχρονα με πολλά. Αποτελέστε οι ίδιοι πρότυπο συμπεριφοράς, προσαρμόζοντας ανάλογα τις αντιδράσεις σας και επιβραβεύοντας την προσπάθεια μίμησης, αποσύροντας την επιβράβευση όταν η επιθυμητή συμπεριφορά έχει εδραιωθεί. Τέλος, φροντίστε να υπάρχει ένας προσωπικός χώρος για το παιδί, όσο γίνεται πιο προφυλαγμένος από έντονα ερεθίσματα, όπου θα μπορεί να καταφύγει για να χαλαρώνει όποτε το έχει ανάγκη. Ερχόμενοι αντιμέτωποι με τη διάγνωση του αυτισμού, οι γονείς συχνά βιώνουν μια σειρά έντονων, αρνητικών συναισθημάτων. Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας μπορούν να προσφέρουν στήριξη και καθοδήγηση στη διαχείριση της νέας κατάστασης και των συναισθημάτων που απορρέουν από αυτή. Μη διστάσετε να αναζητήσετε βοήθεια και να απευθυνθείτε σε ειδικούς που θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τις δυσκολίες του παιδιού σας και να οργανώσετε από κοινού ένα κατάλληλο πρόγραμμα παρέμβασης προσαρμοσμένο στις ανάγκες του.


Ευχαριστούμε την κ Κοσμά Αλίκη Ψυχολόγος MSc (Αναπληρώτρια στο ΚΕ.Δ.Δ.Υ. Ευρυτανίας) για την εθελοντική στήριξη των δράσεων του συλλόγου.

Με εκτίμηση

το Δ.Σ.